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Riabilitazione nella Sclerosi multipla: limiti e possibilità
(Dr. Paolo GASCO - Responsabile Unità Funzionale di
Riabilitazione
Clinica Santa Rita Vercelli - Istituto Privato Accreditato di Ricovero e Cura
ad Alta Specializzazione - Presidio del Policlinico di Monza
E-mail: "mailto:gasco@email.it"gasco@email.it Url: "http://utenti.lycos.it/gasco"http://utenti.lycos.it/gasco
Vi è un'ampia convergenza di vedute sul fatto che la riabilitazione rappresenti un intervento utile per i pazienti SM. Questo fatto per altro rappresenta una singolarità, poiché, se è vero che nessun lavoro monografico tralascia di ricordarne l'esistenza e l'opportunità di prescriverla, tuttavia sino al 1999 non si riscontrano, nella letteratura internazionale, studi clinici controllati che supportassero tale condotta prescrittiva. Di ciò ci siamo dovuti rendere conto quanto, insieme ai colleghi dell'istituto Neurologico Besta di Milano, ci siamo accinti a disegnare uno studio clinico controllato in singolo cieco che potesse dimostrare l'effetto della rieducazione funzionale sulla disabilità dei pazienti con SM. Il risultato favorevole di questo studio e dei successivi che in modo piuttosto ravvicinato si sono succeduti da allora tuttavia non sono a mio parere sufficienti a chiarire esattamente in cosa consista tale segmento dell'intervento terapeutico, tanto che credo tuttora di difficile realizzazione una metanalisi sul materiale scientifico disponibile.
In buona sostanza tuttavia mi pare legittimo potere affermare, sulla scorta della mia personale esperienza trentennale, che la riabilitazione possa essere utile, ininfluente o al limite controindicata a seconda che venga o meno prioritariamente definito un aspetto metodologico critico: l'identificazione e il riconoscimento dei parametri essenziali capaci di rappresentare gli indicatori utili a guidare la scelta degli interventi terapeutici. Questo principalmente al fine di non cadere nella trappola di valorizzare aspetti privi di significato quali il numero di sedute, i minuti di “esercizi” giornalieri, il numero di cicli su base annua, che talora vengono erroneamente valorizzati anche nella stesura di disegni sperimentali attinenti gli studi clinici controllati sull'argomento (per altro assai pochi). Condotte, queste, capaci, dal punto di vista socio medico e antropologico-medico, di orientare verso un comportamento di attesa-dipendenza nei confronti del tecnico della riabilitazione visto come colui che “muove” il paziente e non, come invece deve essere, colui che sovrintende alla gestione delle risorse motorie dell'ammalato supervisionandone l'attività nella quotidianità.
Anche l'esasperazione con cui vengono evidenziati e “combattuti” aspetti marginali del cosiddetto “specifico motorio patologico” costituiscono il volano per attivare interventi talora reiterati e prolungati di scarsa valenza terapeutica sia perché privi di progettualità, ma soprattutto perché assolutamente scevri di verifiche (tipici gli interventi domiciliari assegnati dopo una formale e breve valutazione del fisiatra al primo terapista disponibile sul territorio per la cosiddetta riabilitazione di mantenimento). In più, sempre a proposito del limiti o meglio delle concrete controindicazioni all'intervento, vale il concetto generale di come qualsiasi intervento medico che tenda a svalutare, ridurre, o peggio contrastare, le risorse essenziali rappresentate dalle competenze proprie dell'ammalato e della famiglia, rappresentino, per nostra esperienza, uno dei più seri aspetti sfavorevoli della disciplina, oltre a rappresentare un buon modello di fallimento in termini di efficacia.
Ma la riabilitazione è anche e soprattutto un processo in cui la valutazione si sovrappone e si interseca strettamente con il trattamento il quale, lungi dal risolversi nel cosiddetto “esercizio terapeutico”, si compendia in un counselling orientato a misura dei riscontri raccolti, proprio per consentire il cambiamento strategico del comportamento motorio.
La componente più importante dell'intervento riabilitativo infatti consiste proprio nell'identificare quali adattamenti possono essere utilizzati nell'attività quotidiana, la quale, a sua volta, rappresenterà l'occasione per mantenere i cambiamenti favorevoli alla qualità della vita eventualmente conquistati.
Ma la riabilitazione è anche un percorso che prevede fasi critiche, priorità, tappe e rispetto di tempi, alcuni particolarmente critici e propedeutici all'intervento terapeutico e capaci di condizionare l'output finale, che devono potersi avvalere di parametri univoci di indagine e controllo dei cambiamenti. Cambiamenti sì! Poiché non si comprende come possa ricondursi ad un atto medico un trattamento ricompreso nella disciplina di recupero e rieducazione funzionale che non si ponga l'esigenza di modificare aspetti salienti e misurabili della prestazione motoria e che siano significativi per la qualità della vita.
Mi pare pertanto indispensabile prioritariamente entrare nel dettaglio del “che cosa” e del “perché” a proposito della riabilitazione nei pazienti con SM. L'efficacia dell'intervento riabilitativo presuppone infatti l'identificazione dei parametri essenziali capaci di rappresentare gli indicatori utili a guidare la scelta degli interventi terapeutici successivi. Infatti, in assenza di una parametrazione tesa a semplificare la solo apparentemente infinita variabilità del comportamento motorio dei pazienti con SM, il progetto riabilitativo si ridurrebbe ad un impegno guidato dalla soggettività e privo di fatto di qualsiasi progettualità. (Gasco 1979, 1987a, 1988, 1989. 1992a)
Credo sia noto a molti che il mio primo tentativo di razionalizzare e identificare, attraverso una semeiologia idonea, un numero limitato di associazioni lesionali, si è avvalso della lettura, registrazione e analisi del comportamento motorio in relazione al parametro delle reazioni posturali (Gasco 1987b,1992a, 1994b, 1999). In seguito ho anche inteso verificare se l'utilizzo di parametri valutativi alternativi, quali il tono muscolare in senso lato (più correttamente identificabile come meglio vedremo oltre con la stiffness equivalente articolare), potesse rappresentare un'alternativa accettabile (e forse più utile perché almeno apparentemente più semplice) (Gasco, 2002). Il risultato, confortante, ha evidenziato la piena
corrispondenza di inquadramento a condizione che non si riducesse l'analisi ad una mera registrazione della resistività alla mobilizzazione passiva, ma che lo studio si focalizzasse sulla capacitò di selettività e modulazione da parte del paziente opportunamente sollecitato.
Questa coincidenza non è casuale. Infatti le reazioni posturali, altro non sono che l'allestimento di vincoli coordinativi risultato della definizione delle lunghezze di riposo delle singole unità muscolari costituenti il collettivo tributario di una famiglia di articolazioni (modulo cinetico) ossia la stiffness equivalente articolare.
I valori di stiffness come parametro pertinente nella valutazione del paziente con sclerosi multipla
La stiffness (parametro fisico univocamente definibile e misurabile) è il rapporto tra le variazioni di tensione e le variazioni di lunghezza, se riferito al muscolo (Fig.1), oppure , se riferito al modulo cinetico sotteso ad una articolazione controllata da una collettivo di muscoli sinergici e antagonisti, al rapporto tra variazioni del momento articolare con la variazione del grado angolare dell'articolazione testata (Fig.2). L'analisi su muscoli isolati infatti disegna curve che per numero e andamento non tengono conto della combinazione con la geometria dell'attaccamento muscolare allo scheletro, condizione che costituisce ovviamente un vincolo che limita il numero possibile di punti di equilibrio e condiziona la stessa lunghezza reciproca di muscoli antagonisti (quando un muscolo ha una certa lunghezza, l'antagonista assumerà una e una sola lunghezza reciproca).
Questo è il motivo per cui il modulo cinetico rappresenta il limite minimo di complessità per lo studio dei meccanismi di controllo motorio consentendo di analizzare contestualmente le proprietà elastiche dei muscoli e delle articolazioni (stiffness non neurale), l'effetto delle geometria delle inserzioni muscolari allo scheletro in relazione alla forze interne applicate (stiffness neurale) e a quelle esterne presenti (accelerazione di gravità, carichi aggiunti, peso delle strutture esecutive periferiche).
I cambiamenti di stiffness piuttosto che quelli di lunghezza sono utilizzati dal S.N.C. per regolare i propri interventi (Brody 1976). La stiffness neurale positiva (la componente extraneurale della stiffness muscolare interviene solo in condizioni estreme di denervazione periferica o gravissima ipotonia) interviene a mantenere la posizione di partenza, mentre la stiffness neurale negativa tende a favorire lo spostamento avviato e a mantenere la posizione raggiunta.
In definitiva esistono quindi potenti servomeccanismi che possono espletare funzioni di segno opposto: in certe condizioni essi assicurano per un'ampia gamma di reazioni posturali il mantenimento di posizioni raggiunte, mentre in altre condizioni esse possono assistere lo stesso movimento volontario a vari gradi di stiffness della corrispondente articolazione (Pinelli, Villani 1984). Il loro
intervento può essere scelto e graduato da comandi (tuning) centrali che variano a seconda delle prestazioni richieste e possono espletarsi a vari livelli di integrazione. L'apprendimento motorio risulta pertanto dipendente dalla capacità di definizione del livello di soglia di stiffness neurale (Chamberlain e coll., 1963), operazione resa possibile, anche in condizione patologiche da neurolesione, in ragione della presenza di una ridondanza di vie efferenti convergenti sulla via finale comune. Studi di base hanno infatti documentato nelle scimmie (Wolpaw e coll 1984) e anche nell'uomo ( Milner-Brown e col., 1975) l'acquisizione di sincronismi di più unità motorie nel potenziamento volontario di certe risposte riflesse e nella regolazione della stiffness delle coppie muscolari. Negli studi sulle scimmie è stato anche dimostrato che le stimolazioni fisiologiche degli output motori praticate per alcune settimane sono capaci di stabilire modificazioni delle sinapsi Ia-alfa e dei motoneuroni gamma, che persistono per più giorni. Mentre un primo processo si verifica rapidamente (cambiamenti dell'8%) ma per breve tempo ( 6 ore) in una fase successiva il cambiamento è più lento (2% al giorno) ma si protrae anche per più di due mesi. Queste osservazioni che rappresentano il substrato effettivo un processo di apprendimento motorio (Pinelli, 1985), rendono ragione sia della latenza clinicamente rilevabile per i cambiamenti a fronte di un programma riabilitativo, sia della necessità di mantenere un regime di attività nell'espletamento dei compiti quotidiani tale da conservare il vincolo coordinativo espressione di una determinata soglia di stiffness neurale, pena la perdita dei vantaggi acquisiti. La chiave di volta di tutti questi processi parrebbe ricondurre all'equilibrium-point-hypothesis (lambda model) che pare resistere (Feeldman, Ostry, Levin e coll., 1998) ai numerosi studi critici successivi alcuni dei quali anche recenti.
L'interesse di tutti questi studi non è solo speculativo. Ne scaturisce infatti un modello che, oltre ad essere suggestivo, apre la possibilità di interpretare il meccanismo d'azione con cui la rieducazione funzionale opera le modificazioni comportamentali motorie e consegna al riabilitatore uno strumento valutativo utile a pianificare e scegliere il tipo di intervento.
Tale operazione non richiede la disponibilità di un laboratorio di neurofiopatologia, poiché i risultati della ricerca consentono di trasferire le osservazioni raccolte nell'ambito delle manovre semeiologiche tipiche della medicina riabilitativa capaci di leggere e interpretare il significato dei cambiamenti del tono muscolare nelle prestazioni motorie correnti (deambulazione e passaggi posturali) e a fronte delle perturbazioni eventualmente introdotte.
Classificazione dei comportamenti motori in relazione ai differenti assetti di stiffness equivalente articolare
Andando all'essenza dei fatti risulta pertanto possibile, attraverso una semeiologia orientata, registrare, per i pazienti con sclerosi multipla, i seguenti tre tipi di comportamenti motori corrispondenti a differenti situazioni lesionali e fenotipicamente espresse da differenti assetti della stiffness equivalente articolare.
I pazienti che non riescono a fare. Comportamento motorio con elevati valori di stiffness, caratterizzato dalla difficoltà a spostarsi dalla configurazione antigravitaria assunta per la riduzione e lo spostamento a sinistra delle soglie delle relazioni tensione - lunghezza muscolare con riduzione e ripidità della curva torque-angolo (Fig. 3).
I pazienti che non possono stare. Comportamento motorio con bassi valori di stiffness, caratterizzato dalla difficoltà a mantenere vincoli coordinativi stabili lungo tutto il range articolare con tendenza all'utilizzo della stiffness extraneurale a scopo antigravitario (Fig.4).
I pazienti che non sanno cambiare. Comportamento motorio con valori fluttuanti di stiffness, caratterizzato dalla difficoltà ad allestire efficaci vincoli coordinativi per l'instabilità nel segmento intermedio del range articolare a fronte di ripidi incrementi di tensione ai range estremi (Fig.5).
All'interno di ognuno di queste condizioni è possibile registrare qualsiasi livello di inabilita. La disabilità infatti non è espressa dal numero di sistemi coinvolti, ma dal livello di interessamento e di convergenza sul medesimo compito motorio da parte di ciascun sistema di controllo.
Per ognuna di queste differenti popolazioni di pazienti emergono necessità, atteggiamenti, procedure e tecniche fondamentalmente differenti, solo accumunate da una medesima metodologia di approccio.
In sintesi si potrebbe affermare come la terapia riabilitativa consista principalmente nel ricercare nuovi equilibri tra forze interne e forze esterne. Quelle interne, per quanto già sopra descritto, si compendiano nella stiffness equivalente articolare che riassume tutti i valore di tensione (stiffness neurale, stiffness extraneurale ) utilizzate dal S.N.C. per il controllo dell'atto motorio, mentre le forze esterne sono fondamentalmente espresse dalla accelerazione di gravità e dall'effetto che tale ubiquitaria costante ha sulla biomeccanica del sistema uomo. Tale obiettivo può essere conseguito se il paziente è posto nella condizione di sperimentare situazioni sufficientemente critiche da essere indirizzato a ricercare nuove soluzioni (nuovi vincoli coordinativi) che siano alternative, per livello di complessità e impegno minimo critico, ai compensi spontanei già spontaneamente
messi in atto, ma soprattutto restituiscano la possibilità di transitare da un vincolo coordinativo all'altro in funzione adattativa. La base anatomica di questa possibilità pare riposare sull'esistenza (documentata anche da recenti studi funzionali con neuroimmagini) di una ridondanza del SNC, per altro già intuita dagli studi di neurofisiopatologia. Tuttavia la ridondanza non è l'obiettivo dell'intervento riabilitativo motorio, bensì la condizione per realizzarlo. Pertanto interventi finalizzati a sollecitarla non costituiscono un cambiamento utile poiché viaggiano nella direzione di quella semplificazione-riduzione della motricità adattativa propria del compenso spontaneo che di patologico non ha il cosiddetto “schema patologico del movimento”, ma il fatto di possedere una sola organizzazione di contrazioni sequenzialmente organizzate nel tempo inadatta ad affrontare la complessità degli adattamenti motori nelle azioni correnti.
Valutazioni conclusive
Tutto quanto descritto evidenza con chiarezza l'importanza dell'assessment iniziale, e soprattutto la necessità di operare verifiche di approssimazione successiva per la validazione delle intuizioni costruite. In una parola la valutazione e la verifica dell'impostazione terapeutica non può assolutamente risolversi in una visita specialistica per quanto attenta e prolungata. Presuppone infatti oltre che la collocazione del paziente in una forma clinica descrittiva del comportamento motorio, anche la previsione dei cambiamenti perseguibili e una prima analisi delle risposte del paziente alle perturbazioni procurate per definire la finestra operativa permeabile all'intervento stesso. Come dire che la prima fase di approccio non può ridursi ad un impegno di alcune decine di minuti, ma prevede almeno alcune ore di lavoro.
La delicatezza di questo approccio presuppone una forte professionalità acquisita dal tecnico della riabilitazione e dal fisiatra , entrambi addestrati al lavoro d'insieme con esperienza maturata sullo specifico della malattia. Obiettivo questo raggiungibile solo quando ad una training formativo specifico, seguito da una lunga attività di lavoro sul campo.
La nostra esperienza ci suggerisce che training formativi anche brevi sono capaci di accelerare in modo consistente il raggiungimento delle condizioni minime di sapere e saper fare necessarie per affrontare la complessità intrinseca al processo riabilitativo dei pazienti con sclerosi multipla.
La ricaduta relativamente modesta sul piano quantitativo di queste iniziative concretizzatesi in una quindicina di corsi da noi tenuti in varie località Italiane, ci ha convinto dell'utilità di definire un'occasione formativa residenziale periodica a cadenza annuale con riconoscimento di crediti formativi, che terremo a partire dal 2004 alla fine di agosto. Di tale iniziativa potranno essere raccolte ulteriori informazioni sul mio sito web ( http://www.utenti.lycos.it/gasco) www.utenti.lycos.it/gasco). Ma anche in questa opera di diffusione di conoscenze sullo specifico della malattia, occorre il
sostegno, la considerazione e l'attenzione degli altri professionisti che si impegnano nella cura di questi pazienti, primi fra questi, naturalmente, i clinici neurologi.
Riferimenti bibliografici
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